מטרת המחקר היתה לתאר את התפקוד, רמת הכאב ומדדים הקשורים באיכות חיים (Health related quality of life – HRQoL) במבוגרים עם מחלת פרקים של הילדות Juvenile Idiopathic Arthritis - JIA. החוקרים רצו לבחון את השינויים שחלו לאורך השנים ולמצוא מנבאים ל-HRQoL נמוכים יותר לאחר 30 שנות מחלה.

176 מטופלים שנבדקו לאחר 15 שנים עברו הערכה מחדש בעזרת מספר שאלונים להערכת המוגבלות -Health Assessment Questionnaire disability indexי– (HAQ DI) ושאלון ויזואלי אנלוגי להערכת הכאב (VAS pain). לאחר 23 ו-30 שנים המטופלים הוערכו בשנית בעזרת שאלון Medical outcomes study short form 36י– (SF-36). מטופלים עם מחלה פעילה אחרי 15 שנים לפחות נבדקו שוב לאחר 30 שנים. כל המטופלים הושוו לנבדקי ביקורת.

במעקב של 30 שנים, 82 מטופלים (47%) היו עם ציון גדול מ-0 במדד HAQ DI והציון החציוני במדד VAS pain עמד על 0.6 (בסקאלה של 0-10). הרכיב של הכאב הפיזי בשאלון SF-36 היה גרוע יותר בהשוואה לביקורת (P < 0.001), דבר שהיה נכון למטופלים ברמיסיה וגם לכאלה שלא (P ≤ 0.01).

בחלק ההערכה הנפשית של שאלון SF-36 לא נראו הבדלים בין תתי הקבוצות השונות. המטופלים קיבלו ציון גרוע יותר בהשוואה לקבוצת הביקורת בכל תתי המדדים של SF-36, מלבד בשאלות על בריאות נפשית.

תוצאות החלק שמעריך את הכאב הפיזי בשאלון ירדו באופן משמעותי בין המעקב לאחר 15 שנים ולאחר 30 שנים (P = 0.001). תוצאות גרועות בהערכת הכאב הפיזי תאמו לציון נמוך יותר ב-HAQ DI, VAS pain, הערכה כוללת של המטופלים לגבי איכות חייהם וכן קבלה של קצבת נכות/קצבה סוציאלית לאחר 30 שנים. תוצאות גרועות במדדי ההערכה לאחר 15 שנים ניבאו תוצאות גרועות יותר בערכת הכאב הפיזי לאחר 30 שנים.

מסקנת החוקרים היא של-JIA השפעה מזיקה על מדדי איכות החיים, כפי שנמדד במחקר זה על ידי החלק שמעריך כאב פיזי בשאלון SF-36. מתאם גבוה לתוצאות אלו ראו החוקרים בחולים עם נכות, כאב, תשישות, איכות חיים נמוכה וקבלת קיצבה.

מקור:

Tollisen A. et al (2018). Arthritis Care Res

 

נושאים קשורים:  JIA,  מעקב,  איכות חיים,  מחקרים